Рівнянам покажуть унікальну фотовиставку «Чи є крила у СМАйлика?»

14.08.2018 19:43   Опубліковано : Наталія Рівненська
Джерело: RvNews

популярне

Загинув у перші дні повномастабного вторгнення: в Рівному відкриють меморіальну дошку Ярославу Гранітному
На Львівщині внаслідок ДТП травмований 62-річний велосипедист

Шість фотоісторій незвичайних дітей з міста та області на світлинах Олександра Харвата. Діти хворіють на рідкісну генетичну хворобу Спинально М'язову Атрофію（СМА).

«Місяць Серпень - є місяцем обізнаності про СМА у всьому світі, а для України це особливо актуально, бо відколи в минулому році було затверджено перше у світі лікування від цього генетичного захворювання, всі держави, що піклуються про своїх громадян, запровадили аналіз на СМА як обов'язковий на стадії планування вагітності. В Україні ж навіть профільні спеціалісти не знають, як допомогти таким хворим, а Держава намагається приховати таких пацієнтів, - розповідає Олександр Харват.

Ми запрошуємо познайомитися з надзвичайно складним життям особливих дітей СМАйликів, побачити наскільки воєвничо вони борються зі страшним діагнозом СМА, тим самим по можливості підтримати цих пацієнтів на шляху до їх повноцінного життя, до можливості діяльності Фонду в інтересах всіх пацієнтів. Збагнути ціну життя та дати відповідь, «як жити поряд зі страхом?».

Організатори сподіваються досягнути не тільки фінансової підтримки від небайдужих, але й хочуть поширити знання про СМА.

«Тим, кому це допоможе в майбутньому, дамо інформаційний поштовх для чиновників та законодавців, щоб звернути увагу на проблему СМА в Україні», – розповів Віталій Матюшенко, Президент Фонду «Діти зі СМА».

Разом ми зможемо покращити життя дітей зі СМА!

Контакти представника Фонду на події - Іванна Сверіпа, +380988403530

Контакти для детальної, офіційної інформації та запитів - Віталій Матюшенко, Президент Фонду, +380503640673; csma@ukr.net

Організатор – студія «У фарватері істин», 

тел. 097 116 4539,  www.ukrfoto.org

null
 

 


Читайте більше на RvNews.

Хочете повідомити нам свою новину? Пишіть на електронну адресу tenews.te.ua@gmail.com. Слідкуйте за нашими новинами в Твіттер і долучайтеся до нашої групи і сторінки у Фейсбук.
Джерело: RvNews   Теги: #Новини України, #українські новини, #UaNews, #київ, #україна, #новини, #політика, #життя, #події, #рівне, #новини рівного, #новини рівненщини, #рівненські новини, #фотовиставка, #Чи є крила у СМАйлика, #допомога, #благодійність, #СМА, #гентична хвороба, #суспільство