Тернополянка Марія Пишко — голова новоствореної громадської організації «Центр «Мій світ» та мама дитини з інвалідністю. Її донька Соломія народилася із синдромом Дауна, тож аби дівчина досягла успіхів  розвинула всі свої таланти, мама стала для неї педагогом, реабілітологом і психологом. А ще найкращою подругою, бо молодь з інвалідністю зазвичай перебуває у вимушеній ізоляції і часто почувається самотньою. Тепер Марія Пишко хоче допомогти іншим хлопцям і дівчатам з інтелектуальними порушеннями знайти своє місце в житті і близьких друзів.

— Пані Маріє, чому Ви вирішили створити громадське об’єднання?

— Коли донька та її друзі були маленькими, їм було простіше. Діти відвідували дитсадки, потім пішли до школи. Навчалися, розвивалися, відточували свої вміння, знайомилися з новими людьми. Але коли закінчили навчання, то осіли вдома. У Тернополі є кілька осередків дозвілля для молоді з інвалідністю, зокрема у благодійному фонді «Карітас», при спеціальній школі на вулиці Академіка Сахарова, храмах Тернополя. Але можливості цих спільнот обмежені, вони не можуть прийняти всіх охочих. Тим паче, молоді з інвалідністю потрібні особливі умови, увага, підхід, їм складно взаємодіяти у великих групах. Саме тому я зініціювала створення у Тернополі громадської організації «Центр «Мій світ», яка урізноманітнить будні ще кількох десятків юних тернополян з інвалідністю.

— Розкажіть про свою доньку, яка надихнула Вас на добру справу, її захоплення.

— У жовтні Соломії виповниться 29 років. Вона дуже любить танцювати. Раніше донька ходила на фітнес і танці, але через брак коштів довелося відмовитися від занять. У нас, які і в багатьох сімей, що виховують дітей з інвалідністю, сутужно з грошима. Через проблеми з очима Соломії важко читати, але вона із задоволенням слухає музику, пісні, співає у караоке. Донька полюбляє подорожувати і ласувати піцою та морозивом. Їй подобається фотографуватися.

Майже два роки тому донька взяла участь в проекті «Красуня за один день», який започаткували в Тернопільському міському територіальному центрі соціального обслуговування населення. З Соломійкою працювали відомі перукарі, візажисти, дизайнери одягу. Вони створили їй новий образ, зачіску, нанесли макіяж. Для доньки влаштували фотосесію. Звісно, це була б не моя Соломійка, якби не наполягла на тому, щоб такий насичений і яскравий день завершився візитом у піцерію.

— Розкажіть детальніше про завдання започаткованої  громадської організації.

— Ми з батьками молоді з інвалідністю хочемо згуртуватися і організувати для наших дітей дозвілля. Прагнемо, щоб за підтримки волонтерів і меценатів хлопці і дівчата з інтелектуальними порушеннями віком від 25 років щоденно відвідували центр і брали участь у різноманітних заняттях.

Було б чудово, якби відгукнулися спеціалісти і навчали дітей танцям, технікам рукоділля, вокалу, проводили цікаві майстер-класи. Адже незважаючи на особливості зі здоров’ям, юнаки і дівчата хочуть здобувати нові вміння, знання, створювати щось своїми руками. Хотілося б також організовувати для молоді походи в кіно, театр, екскурсії, поїздки. Повірте, кожна мандрівка для них — справжнє свято.

— Як спілкування змінює дітей з інтелектуальними порушеннями?

— Коли після школи дитина залишається сам на сам зі своїми думками у чотирьох стінах, вона замикається в собі, втрачає інтерес до життя. Хлопців та дівчат гнітить самотність, на них нападає апатія. Вони позбавлені контактів із зовнішнім світом, зосереджені лише на собі. Молоді з інвалідністю доводиться дуже важко психологічно.

Взяти до прикладу хоча б мою доньку. Вдома у Соломії обмаль варіантів цікавого дозвілля. Зазвичай коротає час за планшетом чи телевізором. Коли ж пропоную піти зі мною на вулицю, зайти в магазин, відмовляється, бо їй скучно, набридла щоденна рутина. Якби Соломія відвідувала якісь заняття, мала б регулярні зустрічі з друзями, її життя, настрій були б зовсім іншими, вона чекала б цих подій з нетерпінням.

Окрім того, діти з інтелектуальними порушеннями, засидівшись удома, починають втрачати всі навички, які здобули раніше, деградують у розвитку. Вони не мають потреби, стимулу самовдосконалюватися, вчитися. При цьому варто зауважити, що багато нових знань ця молодь здобуває під час спілкування. Хлопці і дівчата непомітно для оточення «вихоплюють» корисні подробиці, на яких більшість людей не акцентує уваги.

— Які ключові потреби батьків дітей з інвалідністю?

— Важливе розуміння оточуючих, прийняття суспільства і відпочинок. З появою у сім’ї дитини з інвалідністю батьки присвячують їй увесь час, вкладають усі сили. Вони піклуються про виховання, комфорт і розвиток малюка. Невтомна праця без вихідних і відпусток триває десятиліттями й не завершується навіть тоді, коли донька чи син досягає повноліття. Адже часто люди з інтелектуальними порушеннями навіть у зрілому віці залишаються великими дітьми, які потребують сторонньої опіки та нагляду. Тому одна з ключових потреб батька чи матері дитини з інвалідністю — мати можливість перевести подих у цьому безперервному марафоні, відпочити, відновити енергію.  Особливо, коли батьки вже немолоді.

От серед моїх знайомих є матір із 55-річною вже сивою дитиною з інтелектуальними порушеннями. Погодьтеся, жінці в такому поважному віці просто необхідна передишка. На жаль, не у кожного є ця можливість, адже помічників і спеціальних центрів обмаль. Тому дуже надіюся, що новостворена організація стане опорою для таких сімей.

— Які плани у Вас, яке керівниці об’єднання, в перспективі?

— Найперше проситимемо міську владу, щоб виділила нам приміщення. Воно має бути просторим, бо плануємо працювати з трьома десятками людей з інвалідністю. Охочих приєднатися до організації є набагато більше, але для цього потрібно багато ресурсів. Уже починаємо пошук волонтерів, які підтримуватимуть роботу центру. Потребуємо підтримки спеціалістів, педагогів, які не проти безкоштовно навчати наших дітей мистецтву, рукоділлю, займатися з ними спортом тощо. Дуже добре, якби відгукнувся й психолог, адже батьки молоді з інвалідністю залишаються сам на сам зі своїми проблемами, часто переживають стреси. Регулярні консультації спеціаліста їм просто необхідні.

Окрім цього, я мрію про те, щоб у майбутньому дорослі діти змогли перебувати в центрі кілька днів, можливо, адаптувалися до самостійного проживання під контролем волонтерів. Знаю, такі проекти вже діють у великих містах України.

Зрештою, батьки старіють і не можуть непереривно перебувати з донькою чи сином. Часом їм вкрай необхідно відлучитися від дитини на кілька днів, наприклад, лягти в лікарню, а залишити її нема з ким. Це ж справжня безвихідь. Тому сподіваюся, що з часом наша організація зможе облаштувати гуртожиток для тимчасового проживання дітей з інтелектуальними порушеннями.

Мар’яна БОБРІВЕЦЬ